mandag den 24. august 2015

Sinus Vene Trombose - et år med en blodprop.

For præcist et år siden i dag, blev jeg indlagt. Fredag d. 22/8 var jeg vågnet op med lidt hovedpine. Som de fleste slugte jeg et par panodiler, tog på arbejde og så hjem til min mors fødselsdag. Samme aften tog jeg i byen med min bedste veninde Mejse, og havde nok den sjoveste bytur længe. jeg vågnede, som de fleste andre efter en vild aften i byen, op lørdag med det der lignede almindelige tømmermænd. jeg gik i seng lørdag, og vågnede op med det folk kender som "Andendag-stømmermænd", Natten mellem lørdag og søndag forværrede tømmermændene sig, så jeg til sidst lå på gulvet på vores gæstetoilet, og kunne ikke være i mig selv på grund af hovedpine. Jeg havde kastet alt hvad min mave indeholdte op, men blev alligevel ved. I en pause fik jeg kravlet ind i stuen, hentet en telefon, tilbage på toilettet og ringet op til mine forældre der lå og sov - uden held.  Jeg kastede op igen, men kunne alligevel formå at få kaldt på min far igennem toiletdøren, der kom ned og fik ringede til vagtlægen.
   Den vagthavende mente, da han talte med min far, at det bare var migræne og at jeg skulle sove det væk. Min far, der ellers ikke har tålmodighed til den slags mennesker, fik ham forklaret at migræne, af den art, ikke er normalt i min familie, og det virkede mystisk. Lægen foreslog så at han selv talte med mig, og forsøgte at få mig overtalt til at sove. Efter at have været brudt grædende sammen og fået fortalt, at det altså ikke var muligt og at panodiler heller ikke længere virkede, fik vi ham overtalt til at sende en læge ud. For mig virkede det som evigheder, før der kom nogen. Jeg havde absolut ingen fornemmelse af tid, så måske gik der kun et kvarter, måske en halv time. Jeg fik forklaret sygeplejersken hvor det gjorde ondt, og at det var en 10'er på deres "1-10 skala". Hun mente dog stadig at det var migræne, og gav mig noget smertestillende at sove på. Hun fortalte inden hun kørte, at hvis det fortsatte på denne måde "måtte jeg jo gå til egen læge i morgen" - hvilket viste sig at være nødvendigt.
   Jeg fik taget den ene blodprøve efter den anden - alle var negative, så fik jeg testet syn og reflekser, alt virkede som det skulle. Og min læge var meget forvirret. Hun blev, på baggrund af prøverne, nødt til at sende mig hjem med beskeden "du må altså komme igen, i morgen hvis det fortsætter". Dagen efter endte jeg så på briksen igen. Nu var det blevet mandag, og ingen kunne rigtigt forstå hvad der var galt. Hun foreslog at hun indlage mig som akut-patient i Randers, og at de måtte foretage nogle længere undersøgelser der. Mente min mor og jeg var en god idé, så vi takkede pænt "ja tak" til tilbudet, og mente at vi godt selv kunne køre derud. I bilen spurgte hun mig om min, nu daværende, kæreste vidste at jeg var syg, og jeg fik mumlet noget i retningen af "han ved jeg er syg, men ikke syg". For han skulle ikke vide at jeg var pisse bange, og det skulle min mor da slet heller ikke!
   I løbet af de her dage har jeg hverken kunnet holde vådt eller tørt i mig, og var så afkræftet at da jeg nåede elevatoren kunne jeg ikke længere holde mig oprejst. På stuen mødte vi en sygeplejerske, der spurgte hvad hun kunne hjælpe med. Jeg fik mumlet noget i retningen af at jeg ikke havde det så vildt godt, og min mor tog derefter over, og forklarede situationen. Herefter lagde de mig, på enestue, stillede mig spørgsmål, og stak mig noget smertestillende igennem et drop med saltvand. Herefter faldt jeg i søvn. Jeg har ikke rigtigt nogen idé om at hvor lang tid jeg har sovet men vågner, kaster op, og falder i søvn igen. Da jeg vågner igen er der mørkt uden for, og en læge kommer ind til mig. Han fortæller at blodprøverne de har taget alle er negative, og spørger om jeg vil gå med til at få scannet mit hoved, eller få taget et rygmarvsscanning - for det er de to valg jeg havde. På dette tidspunkt følte jeg ikke rigtigt overskud til at skulle tage stilling til den slags, så jeg fik sagt til lægen at de kan gøre med mig hvad de vil. De kiggede nervøst på min mor, som sagde ja til at de scannede mig først - tak! Det næste jeg husker er at jeg ruller ned ad gangen i min seng, og kan huske hvor rart det faktisk var at komme "ud", og hvor køligt der var på gangen. Jeg lukker øjnene lidt, da lampernes lys blændede mig da jeg kørte under dem. Det næste jeg husker er en sygeplejerske der beder mig pille min næsering og mine stretch ud - jeg må have været faldet i søvn. Dernæst bliver jeg kørt ind i et stort monstrum af en scanner, imens en dame fortæller mig hvordan det fungere, jeg er fuldstændig ligeglad og dopet på morfin, så jeg falder i søvn med det samme hun er gået.
   Det næste jeg så husker er at jeg bliver vækket fordi at scanningen er slut, og at jeg så skal tilbage i min seng. Hvilket jeg så også kun lige magter. For på vejen tilbage til min stue falder jeg i søvn igen, efter at have kastet op, og vågner først da en læge kommer ind, efterfulgt af en sygeplejerske. De ser begge ret så alvorlige, og mindst lige så forvirrede, ud. Jeg kan faktisk ikke huske hvordan de får startet på det. Men de får mig, og min mor, forklaret at de har mig mistænkt for at have en blodprop i hjernen. Og her går det hele i stå inde i mit hoved. Så kaster jeg op. Igen. Jeg hører det sidste de for fortalt min mor, om at de har ringet efter en ambulance der skal transportere mig til Århus Universitets-hospital, hvor de skal undersøge mig nærmere. De fortæller også at de vil koble mig til en maskine der måler min puls, da den er så lav at de ikke tør lade den være uden for opsyn så længe. Så får de mig koblet fra mit saltvandsdrop, og til den her maskine. Jeg føler mig viklet helt ind i ledninger, og griner lidt af mig selv. Ret ynkeligt og dopet, men lidt sjovt havde jeg det. Så giver sygeplejersken mig endnu et skud morfin i låret, og ambulanceførerne kommer ind ad døren med en båre. Den ene er halv-skaldet og bred, den anden er også bred, men mørkhåret og fuldskæg. De smiler, og spørger om jeg selv kan kommer over på båren. På det tidspunkt virkede det som om den lille meter over til båren, var flere kilometer lang, men jeg får sagt at jeg bare skal have en arm at holde fast i. Og sådan kom jeg fra seng til båre, og på den rullet ind i ambulancen. Ham den halvt skaldede er omme bag ved sammen med mig, og ham med skægget kørte. Inden vi kører spørger han mig om jeg fryser. Tror ikke jeg for svaret. Imens vi kører igennem Randers fortæller han også om engang han skulle køre sygetransport for en gammel dame, der skulle fra Randers til Århus. Men dengang foregik det hele stadig igennem papirer og mundtlig overførsel når det kom til videregivning af beskeder. Så de havde fået en forkert patient med. Dette var dog også en gammel dame. Men hende er skulle altså bare til Herning. Så da de trillede ind i Århus, og han fortalte at de nu snart var ved universitets-hospitalet i Århus, kiggede damen forvirret op og fik forklaret at hun altså skulle til Herning. De havde grinet lidt ad det, og selvfølgelig havde de kørt damen til Herning. Jeg grinede også lidt. Tror et var et lidt fjoget grin, for allerede da jeg var kørt ind i ambulancen var morfinen godt i gang med at virke. Da han var færdig med at snakke faldt jeg i søvn. Jeg ved ikke hvor længe havde sovet, men jeg bliver vækket af den halvt skaldede, der smilende fortalte at vi nu var kørt ind i Århus, og at det ikke ville tage mere end 15 minutter, og så ville vi være fremme.
   Lige inden vi er fremme, spørger han mig om min navn og CPR. Da han får mit fulde navn kigger han forundret op, og som de fleste andre mennesker med lidt humor i livet siger han "Du er da vidst ikke helt dansk!", og jeg får fortalt at min far er hollænder, som jeg plejer. Så siger han "Nej, det er sku ikke helt dansk! Cool nok!". Så går døren op, og ham med skægget står uden for. Det sidste jeg siger til ambulancerederen er "walla!", og får smilet fjoget til ham imens han griner højt. Så kører vi ind ad indgangen og min mor og en sygeplejerske møder mig. De får mig bakset i seng, koblet mig på et nyt saltvandsdrop og så falder jeg ellers i søvn.
   Jeg vågner ved at et nyt hold sygeplejersker kommer ind, det er stadig mørkt uden for, men klokken har jeg ingen idé om hvad er. De fortæller at jeg skal til en ekstra scanning, og den er klar nu. Så vi ruller afsted. Igen er der koldt ude på gangen, og lyset fra lamperne blænder mig. Så jeg vælger at holde øjnene lukkede, og åbner dem først igen, da jeg kan høre en sygeplejerske skal have mig fra sengen og over i scanneren. Hun giver mig en panikknap i hånden, og pakker mine ører ind i puder "for maskinen kunne godt larme lidt"- fortæller hun. Hun fortæller mig også at scanningen vil være ca. 30 minutter med korte pauser. Så går hun. Hun tester om jeg kan høre hendes stemme igennem højtalerne der er i maskinen, og jeg får mumlet et eller andet, som hun godtager som et "ja". Så falder jeg i søvn. Jeg vågner først ved at maskinen kører mig ud igen, og at skal fra maskinens båre, og over i min seng. Igen føles de få meter, som et maraton for mig, men jeg får med stor hjælp fra folk bakset mig selv over i sengen. Her kaster jeg op igen. De kører mig tilbage til værelset, og jeg sover lidt mere.
   Min mor vækker mig da en læge kommer ind. Han har en sygeplejerske med, og ser lige så forvirret ud som lægen i Randers. Jeg kigger groggy på dem, imens de forklare at den altså er god nok, det de har set i Randers. Dog sidder den ikke inde i min hjerne, men i hjernehinden. Altså, den man også får meningitis i. Dette er også grunden til at alle blodprøverne, på alt hvad de har testet mig for, er negative. Herefter spørger de om jeg vil have en værge til at tale for mig, imens jeg sover. Dette siger jeg ja til, og lader mig mor tage ordet for mig. De spørger om alle de spørgsmål de skal; Er du på P-piller, rygning, stress, usunde levevaner, alkoholindtag og sikkert mange flere, for efter sidst nævnte er jeg langt væk i drømmeland igen.
   Det næste der sker, er jeg faktisk ikke sikker på, hvilken rækkefølge alting sker i. Jeg har vredet min hukommelse, og kan ikke rigtigt finde hoved og hale i det. Men i får det i, så vidt muligt, rigtig rækkefølge.
   Næste morgen vågner jeg ved at en sygeplejerske kommer ind med morgenmad, hun fortæller at en læge snart ville være der, og fortæller om medicinen, jeg skal på. Det er to forskellige slags; det de kalder Marevan, og det de kalder Klexane. Den sidstnævnte var injektioner, og den første i pille-form. Hun spørger om jeg selv vil stikke mig, eller om hun skal gøre det. Jeg siger at hun bare skal give den gas. Efter at hun har stukket mig, og jeg har slugt pillerne, falder jeg i søvn igen. Morgenmaden rører jeg ikke. Jeg vågner senere, og kan faktisk ikke huske af hvad. Jeg tror at det var min far som kom ud på hospitalet, han var taget afsted på arbejde om tirsdagen, og tog hjem igen onsdag. Da han arbejder offshore undrede jeg mig over at se ham hjemme så hurtigt. En læge kom ind senere på dagen og vækkede mig, han kom for at spørge om alt var okay, og da vi jeg svarede "bedre end i går", så åndede han lette op, og foreslog at jeg blev udskrevet i dag, og tog hjem. For hjemme er nu der hvor man kommer sig bedst. Det sidste var vi enige i, men da jeg stadig ikke havde spist siden lørdag aften, og stadig ikke kunne holde noget i mig, mente mine forældre (og jeg), at det slet ikke skulle være på tale lige nu. Lægen forsøgte at diskutere sig ud af det, men kunne godt se at det var en tabt sag, så han lod mig ligge.
   Min kæreste kom også, men først om torsdagen. Her blev der diskuteret om hvorvidt jeg havde lyst til at have besøg eller ej. Jeg takkede pænt nej. Jeg sov mere end jeg var vågen, og havde stadig stærke smerter når jeg var vågen. Derudover kunne jeg ikke rigtigt se, fordi blodproppen sad og pressede ned på min synsnerve. Så jeg følte ikke rigtigt at de besøgende ville få noget ud af besøge mig. Men jeg fik min kæreste overtalt til at skrive på Facebook hvad der var sket. Derefter begyndte folk at sende sms, Facebook-beskeder, blomster og kort. Det var ret rørende. Men fordi jeg ikke kunne se, fik jeg min mor til læse det hele højt. Min mor kom også med et forslag om, om det ikke var på tide at få et bad. Og jo! Med stort besvær fik min mor og mig bakset os ud af slanger, drop og pulsmåler (ja, den ville de stadig ikke pille af), og ind i badet. Jeg kunne absolut ingen ting, og sad bare på en skammel og følte mig hjælpeløs. Jeg kan huske at jeg kiggede op på min mor, der badede mig, og sagde at jeg var glad for at det var hende der gjorde det. Hun har senere fortalt, at hun havde sagt til min far, at det sidste hun skulle gøre, var at bade mig. Så har grinet en del af, at det så var hende der endte med at gøre det.
   Fredag mødte jeg en person som jeg virkelig ikke kunne lide. Jeg var svært ved at bruge ordet had, men jeg var godt nok tæt på, da det kom til hende. Sygeplejersken, som det var, kom ind flere gange dagligt, med et tilbud om lidt mad. Hun forklarede at det var kroppen der var ved at lukke ned, og det derfor var vigtigt at få nået "mad i skrutten" som hun så fint sagde. Jeg sagde en enkelt gang sagt ja til en suppe, af høflighed, men spiste kun en skefuld af det. Alt jeg fik var med ekstra fedt og ekstra proteiner, og for en person som ikke har det store spisebehov, så er ekstra fedt en ret stor udfordring. Hun var også typen der altid gik rundt med en lommelygte, så når sygeplejerskerne gik på deres natte-runde, og hun havde vagt, lyste hun en lige i ansigtet. Hun gjorde det af bedste mening, men hold op hvor var det irriterende!
   Natten til lørdag vågnede jeg så op, og skulle tisse. It happens! Så jeg får mig viklet ud af det her drop, så jeg kan komme ud, og med drop, et enkelt øje lukket, og et tempo selv snegle ville kunne følge med i, kommer jeg ud på toilettet, og får tisset. Da jeg så skal ud igen møder jeg en gammel mand. Jeg ligger på en stue hvor der kun er gamle mennesker, så synet af en gammel mand chokerer mig ikke rigtigt. Dog er der noget nyt ved denne mand, han har nemlig intet tøj på! Jeg forsøger at holde masken, og får sagt "undskyld, jeg skal lige forbi", manden flytter sig lidt, og jeg får fat i mit gelænder, som jeg kan støtte mig til på vej tilbage på toilettet. På vej tilbage, kan jeg så høre en sygeplejerske komme luntende efter manden "Nej, nej! Du skal vidst ind og have en lur!", manden bliver forvirret og spørger om han skal på tur, og hun siger "Nej, se. Nu kommer du med mig, får lidt tøj på, og så er det vidst tid til en lur.". Manden bliver endnu mere forvirret, og spørger om han virkelig skal på tur nu. Mere hører jeg desværre ikke, for så er jeg nået ned til mit værelse.
   Lørdag går snakken rigtigt. Jeg hører stadig ikke så meget, men nu har jeg ikke rigtigt spist i en uge, og lægerne er begyndt at spørger om de skal lægge et drop, så jeg kan få noget mad. Mine forældre er sikre på at jeg nok skal spise lidt. Min mor skal på arbejde, og bliver nødt til at køre. Så min far og jeg er alene på stuen. Og her oplever jeg nok det mest uhyggelige syn, ved alt det her. Min far og jeg har altid haft et forhold som var godt, men vi har også perioder hvor vi næsten ikke kan holde hinanden ud. Min far sætter sig ned på stolen ved siden af min seng, og kigger på mig. Han sukker, og siger "Nu går jeg ned i kiosken her nede, og så køber jeg lige hvad du vil have! Hvad har du lyst til?", jeg svare at jeg ikke rigtigt har lyst til noget. Så rejser han sig og tager sin pung, og siger at han er tilbage snart. Jeg ved ikke hvor længe der er gået, men da han kommer tilbage har han nærmest købt en af alt hvad de havde i kiosken. Jeg smiler lidt, og spørger hvad der skete siden han havde købt så meget. Så kigger han på mig, og jeg kan se hvor desperat han er. Så siger han, at det sidste han havde lyst til at se, var at se mig spise igennem et drop, og om jeg ikke nok ville gøre et forsøg. Bare for hans skyld. Og fra det tidspunkt gjorde jeg mig virkeligt umage for at få noget ned. I starten gik det vildt dårligt. Alt kom op igen. Men efterhånden fik jeg spist en (meget) lille håndfuld saltstænger og en halv filur-is, og så gik det frem ad.
   Søndag fik jeg spist en halv bolle, der røg op igen. Men lidt frugt fungerede! Og mandag endeligt! Var jeg frisk nok til at kunne komme hjem. Inden de udskrev mig gav lægerne mig et lille stykke papir, med ting jeg skulle passe på med at spise, og jeg når lige at tænke "Godt så. No more McDonalds!", men da jeg ser hvad der står, så er det kun grøntsager. Der var ting som kål, spinat, springløg, avokado, pistacienødder, tang, mayonnaise, persille og purløg. Ting jeg levede af før. Mit næste spørgsmål var så "Hvor længe", der kiggede lægerne på hinanden, smilede og sagde "Det ved vi ikke. En måned, et år, måske for evigt. vi skal først havde fundet ud af hvorfor du fik proppen". Der var jeg lige ved at græde. Lægerne fortæller også at jeg skal gå til nogle INR-test hos min egen læge, for at holde øje med mit blods tykkelse. Så fik de koblet mig fra alle drops, og jeg kom i noget nyt tøj. Jeg kunne stadig ikke rigtigt se, og var virkelig svag, fordi maden stadig ikke var blevet til mere end saltstænger og frugt. Men ud til bilen kom vi! Den førte nat tilbragte jeg på sofaen. Mine forældre mente dog, at fordi vi ikke rigtigt vidste hvor længe jeg skulle ligge i stuen, måtte de hellere købe en seng, der kunne stå i stuen. Så min far, der havde taget en måned fri fra arbejde, kørte i jysk, og samlede en seng til mig. Har kunne jeg ligge og lytte til hvad der foregik rundt omkring. Jeg kunne alligevel ikke se noget, så for mig gjorde det ikke rigtigt noget, om jeg var hvor folk var. Dette gik der et par måneder med. Mit syn blev bedre, og hovedpinen mindre i takt med at proppen opløstes, og jeg kunne komme mere ud. Jeg gik til lægen engang to gange om ugen, for at få tjekket mine INR-tal, og få reguleret min medicin ud fra dette. Min medicin var dog kun lavet til folk over 70, og folk der vejede 150kg.. Så den kom aldrig rigtigt til at virke på mig. Min medicin blev reguleret en eller to gange om ugen, alt efter hvor høj/lav min INR var. Og min læge undrede sig hver gang.
   Slut november var jeg endelig frisk nok til at kunne komme i gang med at arbejde. Noget jeg virkelig havde savnet! Derfor søgte jeg job på en friskole, og fik i starten af december jobbet som lærervikar/pædagogmedhjælper. Et job jeg stadig har, og stadig holde af! Derudover ventede jeg på at kunne få lavet en scanning af mit hoved, som kunne fortælle mig om proppen rent faktisk var i gang med at opløses, og videre undersøgelser kunne foretages. Så et halvt år gik, efter indlæggelsen, og jeg kom til en scanning i februar, der fortalte at proppen var væk. Derudover startede undersøgelserne så på, hvorfor det så var at det skete. Jeg fik testet mine hormoner, der viste at alt var normalt. Dog måtte jeg aldrig nogensinde røre p-piller igen. Så testede de mig for, om det kunne være noget genetisk, Første gang var den positiv, anden og tredje gang var den negativ. Så de gik ud fra om det heller ikke var det. De testede mig for 400 andre ting, som også var negative, og til sidst vidste de ikke hvad de skulle gøre. Så i april måned fik jeg beskeden om, at til august på dagen hvor jeg fik diagnosen, kunne jeg stoppe på min medicin. Altså for præcist et år siden.
   I dag har jeg været til mit sidste tjek, hvor kost og hvad der senere skal ske, blev diskuteret. Og som det ser ud nu, kan jeg spise, drikke og leve som jeg vil. Derudover kan jeg kalde mig medicin-fri, og bare tanken giver mig lyst til at hoppe og danse hver gang den slår mig. Men det er ikke uden frygt. For hvorfor alt det her skete, er der ingen der ved. Chancerne for at det sker igen, er minimale. Dog kan man ikke lade være med at tænke sig en ekstra gang om.
   Hvorfor skriver jeg så alt det her ned? Jo, fordi der stadig er mange der går rundt og ikke ved hvad der er sket, men også fordi jeg gerne selv vil mindes. Men ikke mindst fordi at jeg, det sidste år, er blevet mindet om hvor vigtigt det er at sætte pris på livet, og de folk der er omkring en. Og fordi at jeg faktisk synes at det er en historie der skal deles. Ikke for medlidenhed til mig, men igen for at minde folk om at ja, venner, veninder og familie er til at brække sig over en gang i mellem, men at man skal huske at minde sig selv om, at livet er skrøbeligt, og måske en dag er væk. Jeg lærte at sætte pris på de små ting, på den hårde måde, og håber ikke for nogen anden at det skal ske.